domingo, 5 de diciembre de 2010

La vida de la persona con Acondroplasia:

Desafortunadamente, vivimos en una sociedad donde todo lo diferente provoca rechazo o burla y las personas con esta alteración sufren de este tipo de conductas de parte de las otras personas, ya que son consientes de ello, porque su inteligencia es completamente normal.
La familia es lo más importante para estos niños, ya que rápidamente se dan cuenta  de su diferencia con la mayoría y esto les puede crear conflictos psicológicos que condicionen su vida adulta, llevándoles al aislamiento y la depresión de ellos mismos.
Los padres deben hacer un trabajo interior importante para aceptar el problema que conlleva  su hijo, sobre todo si ellos no sufren la enfermedad y les llega por sorpresa de la forma más inesperada. La negación, el rechazo y la culpa surgen irremediablemente en estos progenitores, pero es necesario que afronten y superen esos sentimientos para ayudar a su hijo, por lo que la asistencia psicológica es muy importante también para ellos.
Conocer a otras familias que sufren esta misma problemática es muy positivo, debido a que les proporciona información, de modo en que otras personas manejan esta enfermedad en sus hijos, evitando el aislamiento y el abandono.
Las personas con acondroplasia revelan sentirse discriminadas en el ámbito también sanitario, ya que, el bajo porcentaje de personas con acondroplasia no la hace equiparable con el resto de enfermedades, faltando por ejemplo, especialistas en el tema.

Como quiera decirse que la intervención en el ámbito sanitario a las personas con acondroplasia se dirige en la infancia, existe un conocimiento generalizado de abandono de asistencia por parte de la población adulta, que considera que no tienen posibilidad de evaluación y seguimiento de su patología, y que las investigaciones e innovaciones al respecto se centran principalmente en los nombrados tratamientos traumatológicos, olvidando los tratamientos médicos en edades en donde la condición física conduce a complicaciones bastante serias.
En la actualidad, las personas con acondroplasia sufren estigmatización más allá de su baja talla, pues aún se les relaciona con mitos no asociados a otro tipo de diferencias físicas. La asociación entre el enanismo y la representación de una figura ficticia con connotaciones cómicas y grotescas, ha desarrollado ideas erróneas de las habilidades y limitaciones de las personas con enanismo en la sociedad. El enfrentarse a estas ideas supone para las personas con acondroplasia un inmenso reto, pues al final, son las reacciones de los demás las desencadenantes de situaciones muy adversas para ellas.

El sentimiento que nace el tener que afrontar no sólo muchas desventajas sociales, sino principalmente, hacer frente a una percepción pública desvalorada, es el de una auténtica humillación y degradación de su imagen, el no sentirse recibidos ni aceptados por la sociedad.

La acondroplasia es apreciada por el afectado como una singularidad excluyente al sentirse menos en su identidad como persona.
“Cuando fuimos a solicitar la adopción de un niño nos dijeron que eso era imposible por nuestra condición física. Si queríamos adoptar tenía que ser un niño con discapacidad”. Esto lo dijo una mujer dolida ante esta situación, no le quisieron dar en adopción un niño por su discapacidad, donde estas personas pueden cuidarlo igual o hasta mejor que una persona normal, hay que evitar estos hechos tratándolos como se merecen, como a una persona normal sin discriminación.
La población con acondroplasia no se siente respetada ni en su dimensión individual ni en su dimensión social.
Las constantes ofensas, humillaciones, desprecios o simplemente faltas de consideración hacia las personas con enanismo óseo, amenazan contra su dignidad como cualidad propia a su individualidad, influyendo directamente en el desenvolvimiento de su personalidad. El análisis de los estudios y las fuentes consultadas anteriormente,  sugieren que la población está potencialmente influenciada por la autoestima, estableciéndose una importante relación entre ésta y la aceptación de la discapacidad. La autoestima es uno de los indicadores más importantes en la aceptación de su condición física. Un mayor o mejor grado de aceptación por una alta autoestima conlleva a tener una percepción más positiva de su condición e imagen, y a poseer mejores habilidades para integrarse en la sociedad. Por el contrario, quienes tienen una baja autoestima suelen tener serios problemas para aceptar su discapacidad, experimentando consecuencias negativas en su calidad de vida.
“Muchas veces los niños sienten como su propia gente del colegio les rechaza por su condición física, requiriendo grandes esfuerzos para luchar con dicho estigma”. Refiriéndose a este cometario, es muy común que, mayormente los niños como no saben acerca de esta enfermedad, al ver un niño mas pequeño de lo normal; les ocasione posteriormente burla o risa por su físico, afectando así a la persona con acondroplasia; por lo que se les debe informar a los niños o población acerca de esta enfermedad si hay alguien en su escuela o barrio que la tenga.
 
 

Por parte de los padres de ellos, es difícil aceptar el problema del acondroplasia, pueden surgir conflictos personales que dificulten la relación con su hijo, e influir en el conocimiento que éste tenga de su problema. Pueden presentarse sentimientos de culpa, rechazo, negación, o excesiva sobreprotección hacia el hijo con un problema de crecimiento de los huesos. Con el fin de evitar y prevenir estos problemas, es necesario atender desde el punto de vista psicológico a los niños y a sus padres desde la primera infancia. Entre los 4 y los 10 años el niño o niña conocerá su problema, y según cómo lo maneje la familia lo podrá aceptar. Durante esta etapa, debe atenderse especialmente las adaptaciones escolares y las relaciones sociales, Siendo muy importante que conozca a otros niños con su mismo problema. El adolescente acondroplásico puede mantener su dependencia familiar de manera excesiva y estar en la falta de recursos para afrontar la vida adulta, alcanzándose presentar en estas edades un marcado aislamiento social. Es primordial una actitud positiva por parte de la familia, ya que la evolución y el pronóstico van a depender en gran medida de cómo ésta pueda afrontar y solucionar el problema. El hacer intercambios de experiencias entre familias es un objetivo primordial, no sólo por los efectos terapéuticos subyacentes, sino también para favorecer la comunicación y el conocimiento de las distintas actividades familiares. También incrementar la propaganda de esta problemática a nivel social, que contribuirá hacia una mayor comprensión por parte de la sociedad para que exista un trato más regulado, de respeto y solidaridad y menos sobreprotector y discriminador hacia la persona acondroplásica.


Inculquemos a los niños, a las futuras generaciones, a los hijos; a respetar a las personas con cualquier enfermedad o discapacidad, evitando así que a las personas les afecte el no ser igual a los demás, y que tengamos todos el mismo respeto hacia todas las personas, nadie es superior o inferior a nadie, todos con diferente físico y capacidades, somos similares. 

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